Szerkesztőségi
Két bátor fiút mutatunk be nektek: Lewis Hamilton, a Forma – 1 ötszörös világbajnoka és Kris Zudich, aki bátran küzd egy súlyos betegség ellen. Hisszük, hogy a motorsport királynőjének rajongói és mindazok, akik az öklüket az ezüst nyílban szereplő leggyorsabb angolért tartják, csatlakoznak az aukcióhoz, és hogy további forrásokat fogunk gyűjteni, hogy Krisnek olyat adjunk, ami számunkra annyira magától értetődőnek tűnik. Élet!
Tizenkilenc hónapos Zudich Krisz Koper, aki neuromuszkuláris betegségben született, küzd az életéért. Van egy úgynevezett hibája az SMN1 gén, amely fehérjéket képez a motoros neuronok védelmére. Ez utóbbi a gerincvelőből az izmokba juttatja a jeleket, de ha ezek a fehérjék hiányosak, az idegsejtek elhalnak.
Ez kifelé nyilvánul meg a gyermek nehezen mozog, táplálkozik, később nehézségei támadnak, végül egy eszköz segítségére van szüksége a lélegzéshez vagy a gyengeség miatt meghal. Kilenc hetes korában diagnosztizálták nála az 1. típusú ritka SMA ritka genetikai betegséget, a legrosszabb formájú izomsorvadást. A szakemberek előrejelzése megdöbbentő volt, nevezetesen az, hogy 8, legfeljebb 12 hónapos élet áll előtte.
30 éves anyának Igen, Jerak Kopertől és élettársától, a fiú 26 éves apjától Matteo Zudicha Trieszt tartományból az idő megállt. "41 hetesen született, 60 centiméter magas és 4245 gramm, gyönyörű sötét hajú, sötét szemű," egészséges "baba." Ana elmagyarázza nekünk. A fejlődési késéseket nagyon korán észrevették, mivel három hét múlva nehezen mozgott, ötkor mozdulatlanul feküdt.
Adományozhat Krisnek SMS-ben is 1919-re a Kris (szám) jelszó megadásával. A Kris5 jelszóval 5 euróval segít kisgyermekének.
Mindezek miatt Krisnek azonnal génterápiára van szüksége, mégpedig drog zolgensma, amely ilyen betegeket kezel az Egyesült Államokban. Ez a gyógyszer egyetlen adagja a feltétel az, hogy a gyermek a második életévére megkapja. Tehát nagyon kevés idő van hátra, mivel Kris január 28-án lesz kétéves. A Szlovén Köztársaság Egészségbiztosítási Intézete nem terjed ki a kezelésre, mivel ez a betegség, amely teljesen megállíthatja a betegséget, (még) nem szerepel az európai gyógyszerregiszterben.
Összességében természetesen a pénznél áll meg, mivel a történelem legdrágább gyógyszerének egy adagja, amely állítólag nemcsak a gerinc izom atrófiáját gyógyítja, hanem gyógyítja is, az amerikaiak beszámolója szerint 2,5 millió dollár (2,267.000 XNUMX XNUMX USD). . (Forrás: Slovenskenovice.si)
A teljes bevétel aukciók a VMax.si weboldalon az aukció végén közvetlenül a szervezet bankszámlájára utalja a vevő Hüvelykujjas segítő, amellyel magának az árverésnek a koordinálásában is együttműködünk.
